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Warum es wichtig ist, dass Sie nach der Demenz-Diagnose mit der richtigen Person sprechen

 

Die Diagnose Demenz aus dem Mund eines Arztes zu hören, kann einem Menschen den Boden unter den Füßen wegziehen. Viele Menschen berichten in meiner Beratung von dem Gefühl, als seien sie in ein tiefes Loch gefallen. Wieder und wieder drehen sich die negativen Gedanken im Kreis. Jemand nannte es „seine Grübelseuche“. Mit wem können sie jetzt darüber reden?

Was Menschen dann brauchen, ist ein Freund oder eine Freundin, die empathisch zuhören. Menschen wünschen sich Mitgefühl und Verbundenheit – trotzt und wegen Allem!

Hoffnung und Ermutigung – das ist es, was Sie in dieser Situation brauchen. Also können Sie jetzt nicht irgendwen anrufen und sagen: „Du, hör mal …“ Sie brauchen eine Person, bei der Sie sich verstanden fühlen. Eine Person, die Ihnen Mut macht, wenn Sie von Ihren Gefühlen erzählen.

Kurz gesagt, es muss die für Sie richtige Person sein. Ein besonderer Mensch, der Mitgefühl zeigen kann, ohne in Mit-Leiden zu versinken. Jemand der die Kunst des Zuhörens versteht. Und der selbst mit beiden Beinen fest auf der Erde steht, so dass Sie sich mit der Schwere Ihrer Sorgen an ihn lehnen können und für den Moment gehalten werden. Im besten Falle geht etwas von dieser Stärke auf Sie über für den nächsten Schritt.

Was die kleine Momo konnte wie kein anderer, das war: Zuhören. Das ist doch nichts Besonderes, wird nun vielleicht mancher sagen, zuhören kann doch jeder. Aber das ist ein Irrtum. Wirklich zuhören können nur ganz wenige Menschen. Und so wie Momo sich aufs Zuhören verstand, war es ganz und gar einmalig.

… Sie konnte so zuhören, dass ratlose und unentschlossene Leute auf einmal ganz genau wussten, was sie wollten. Oder dass Schüchterne sich plötzlich frei und mutig fühlten. Oder dass Unglückliche und Bedrückte zuversichtlich und froh wurden. So konnte Momo zuhören!

Michael Ende

Aus dem Roman "Momo"

 

Zuhören kann wirklich nicht jeder. Besser man erzählt von seiner Diagnose in dieser Phase, in der man selbst so verletzlich ist, nicht einfach irgendwem von seinen Gefühlen.

Deshalb sollten Sie die folgenden Personen für die ersten Tage nach der Diagnose von Ihrer Telefonliste streichen:

 

1. Die Person, die Sie mit Mitleid überschüttet

Mitleid ist etwas anderes als Mitgefühl oder Empathie. Beides könnten Sie jetzt wirklich gebrauchen. Menschen als bemitleidenswert zu bezeichnen, bedeutet sich über sie zu stellen. Der an Parkinson erkrankte Schauspieler Michael Fox bezeichnet Mitleid sogar als eine „Form von Misshandlung“. Und letztendlich, wer mit leidet, der ist kaum in der Lage Mut und Hoffnung zu vermitteln.

Narzissten zeigen kein wirkliches Mitgefühl. Stattdessen greifen Sie zu standardisierten Mitleidssprüchen. „Ach, meine Liebe (mein Lieber), das tut mir so unendlich leid für dich!“ wird die Person sagen. „Oh je, du Arme(r)!“ Irgendwie klingt es immer etwas künstlich. Wie dieser falsche hellrosa Zuckerguss über trockenen Törtchen.

Wenn Sie dieser Person begegnen, sollten sie ihr ganz konkret sagen, welche Hilfe Sie sich von ihr wünschen.

2. Die Person, die sich weigert, die Realität anzuerkennen

„Das kann doch gar nicht sein! Du doch nicht!“ werden dieser Freund oder diese Freundin sagen. Und sie meint damit, lass uns einfach so tun, als wenn da nichts gewesen wäre.

Eigentlich wollen Sie das auch. Weitermachen wie bisher – und am besten so, als gäbe es diese Krankheit gar nicht. Doch jetzt wollen Sie reden. Der Volksmund sagt: Das Herz ausschütten. Doch das gelingt nur, wenn der Gesprächspartner zulässt, dass Sie über Ihre tiefsten Ängste und Gefühle sprechen können.

 

3. Die Person, die nur von sich erzählt

Eine Person dieser Art hat wohl jeder in seinem Bekanntenkreis. Sie sprechen kurz ein Thema an.  Und schon reißt ihr Gesprächspartner das Gespräch an sich und erzählt, was ihm selbst schon einmal Schlimmes passiert ist. Und nun können Sie getrost den Hörer danebenlegen. Die Person wird derweil von ihrem eigenen Unglück, von schlimmen Unfällen, bösen Krankheiten und großen Katastrophen berichten, die nichts – aber auch gar nichts – mit Ihrer aktuellen Situation zu tun haben.

Vielleicht sind Sie so nett und sagen einfach: „Es hat eben an der Tür geklingelt“, bevor Sie den Hörer auflegen.

 

4. Die Person, die völlig verzweifelt ist

Diese Person ist besonders häufig im Angehörigenkreis zu finden. Sie wird nach Ihrem Bericht die Schultern hängen lassen. „Ja, was soll denn jetzt werden? Wie soll es nun weiter gehen?“ wird sie Sie völlig deprimiert fragen. Geteiltes Leid ist plötzlich doppeltes Leid.

Schuldgefühle können dabei durchaus eine Rolle spielen. „Was haben wir falsch gemacht? Was hätten wir tun sollen?“ Ebenso häufig ist Scham vertreten. „Was werden die Anderen denken? Wie können wir ihnen noch gegenübertreten?“

Hier ist Ihr Mut gefragt. Bitten Sie die Person mit Ihnen eine Beratungsstelle zu besuchen. So lernen Sie gemeinsam Wege kennen, mit der Diagnose gut zu leben. Sie haben so von Anfang an einen Unterstützer an Bord.

 

5. Die Person, die neugierig ist

Hier haben Sie es mit einer Person zu tun, die zwei offenen Ohren für Sie hat. Sie fragt nach allen Details. Also, wie war das? Und was ist passiert? Und welche Anzeichen sind da? Wie lange geht das eigentlich schon? Und was sagen die Kinder? Die Nachbarn? Und welches Heim käme denn mal in Frage?

Ihr Gesprächspartner kann gar nicht aufhören zu fragen. Und allmählich wird es Ihnen klar. Dem Anderen geht es nicht darum, Ihnen in dieser Situation eine Stütze zu sein. Vielmehr geht es ihm darum, möglichst viele Details für eine spannende Geschichte zu erhaschen, die er demnächst im Freundeskreis erzählen könnte.

 

6. Die Person, die immer alles besser weiß

Diese Person hat es gleich gewusst. Sie ist sich ganz sicher, was Sie jetzt tun müssen. Nicht selten sind Besserwisser sehr intelligente Menschen, aber mit geringer emotionaler Intelligenz, schreibt der Trainer für Stressmanagement Burkhard Heidenberger.

Der Besserwisser drängt seine Gesprächspartner in eine Opferrolle. Er zieht persönliche Befriedigung daraus, dass er Ihnen die Welt erklären kann. Dabei ist er sehr überzeugend, völlig unabhängig von seinem tatsächlichen Sachverstand.

Heidenbergers Vorschläge zum Umgang mit diesen Menschen lauten

  • Kontern mit Fakten und guten Argumenten. Möglicherweise finden Sie einige Ideen dafür bei Punkt 7.
  • Direkt ansprechen, dass Sie diese Art der „Ratschläge“ nicht benötigen oder akzeptieren wollen.
  • Ignorieren ist bei jenen Menschen angebracht, die ohnehin immer der Überzeugung sind, dass sie recht haben.

Für welche Strategie Sie sich auch entscheiden mögen – bereiten Sie sich auf notwendige Gespräche mit diesem Menschentyp gut vor.

 

7. Die Person, die Ihnen jetzt alles Kompetenzen absprechen will

Diese Person ist eine Sonderform der Besserwisser. Sie erkennen sie an solchen Sätzen:

  • Dann darfst Du jetzt aber nicht mehr Autofahren!
  • Du brauchst dringend einen gesetzlichen Betreuer.
  • Darfst Du überhaupt noch Wein trinken?
  • Das ist zu komplex. Das verstehst Du nicht mehr.

Dazu möchte ich Ihnen eine kleine Geschichte erzählen:

James McKillop lebt seit 2000 mit der Diagnose Vaskuläre Demenz. Er ist Begründer der Schottischen Dementia Working Group. Ich lernte ihn 2011 auf einem Kongress kennen. Dort hielt er den Eröffnungsvortrag. Mehr als 10 Jahre nach der Diagnose! Er berichtete Erstaunliches.

Nahezu alle Mitglieder der Selbsthilfegruppe wurden von ihren eigenen Ärzten nicht ausreichend über die Erkrankung und die Therapien informiert. „Unser Wunsch war, anderen Menschen zu ersparen, was wir hatten durchmachen müssen. Die Diagnose mitgeteilt bekommen und dann zur Tür hinausgeschoben zu werden.  Einer ungewissen Zukunft entgegensehen zu müssen. Die Ärzte waren nicht in der Lage, zu lernen, wie man mit jüngeren Menschen mit einer Demenz umgeht.“

Schnell wurde der Gruppe klar, dass sie es mit einem gesellschaftlichen Problem zu tun hatten. Mit seinem Bericht zehn Jahre später beeindruckte er hunderte Teilnehmer der Veranstaltung. „Selbst-Anwaltschaft liegt dort vor, wo Menschen ermutigt werden, für sich als Person oder als Gruppe zu sprechen. Oft wird irrtümlicherweise vorausgesetzt, dass Menschen mit einer Demenz kein Einsichtsvermögen besitzen und dass Selbst-Anwaltschaft deshalb für sie kaum von Bedeutung ist.“ Als Pionier im Kampf um die Anerkennung von Selbstbestimmung hat McKillop mich persönlich tief beeindruckt und meine Haltung zum Thema Demenz völlig verändert.

Immer mehr Menschen mit Demenz fordern seitdem Mitbestimmung in öffentlichen Gremien. Zuletzt arbeitete McKillop im Vorstand von Dementia Alliance International mit.

Ermutigung

Bevor Sie mit einer Person sprechen, die Ihnen sagen will, was jetzt alles nicht mehr geht, sollten Sie sich unbedingt dieses ermutigende Video ansehen. James McKillop hat es im Juni 2020, also 20 Jahre nachdem er seine Diagnose erhalten hatte, selbst aufgenommen hat. Auch bei fehlenden Englischkenntnissen wird Sie seine Präsenz und sein Rückblick auf 20 Jahre mit der Erkrankung beeindrucken.

 

Die richtige Person, der richtige Ort, der richtige Zeitpunkt

Die Person mit der Sie über Ihre Sorgen sprechen können, sollte jemand sein, die gut im Hier und Jetzt verwurzelt ist. Sie sollte jemand sein, dem ein Gefühls-Sturm nichts anhaben kann. Sie hört mit dem allergrößten Mitgefühl zu. Sie versucht nicht, Sie zu belehren oder aufzumuntern. Sie hört Ihnen einfach nur zu.

 

Überlegen Sie was ein passender Ort dafür sein könnte.

  • Ihr Zuhause, wo Sie alles gut vorbereiten können und vor Störungen sicher sind
  • Ein Park, wo Sie sich im Gehen unterhalten können
  • Ein kleines ruhiges Café mit einer angenehmen Atmosphäre

Für dieses Gespräch sollten Sie beide sich Zeit einplanen. Schließlich ist diese Diagnose kein Thema zwischen Tür und Angel.

Ich wünsche jedem Menschen so eine Person!

Zusammenfassung

 

Es ist nicht leicht, die richtigen Zuhörer zu finden, wenn man nach der Diagnose Verständnis und Ermutigung braucht.

Manche Menschen reagieren nicht hilfreich. Oft sind ihre eigenen Ängste der Grund dafür. Die Kommunikation kann dann auf viele verschiedene Arten giftig sein.

Gut tun Gespräche mit einem empathischen Zuhörer oder einer Zuhörerin.

Viele weitere Tipps und Unterstützung zur Gesprächsführung finden Sie in meinem Buch „Es ist nicht alles Demenz“.

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