Demenzberatung jetzt als Buch

Eva Helms

Was ich vom Leben über Alzheimer und Demenz gelernt habe

Wie alles begann

Der Großvater, sagten die Leute, sei ein ORIGINAL. Die Ärzte nannten es Verkalkung. Wir hielten es für Altersstarrsinn. Damals, in den 1970er Jahren war über die Alzheimer Erkrankung sehr wenig bekannt. Also versuchte meine Familie, den Großvater immer wieder zu berichtigen, von der Wahrheit zu überzeugen und Recht zu behalten. In meiner Ausbildung zur Krankenschwester Mitte der 80er begriff ich, dass die Erkrankung, die fast unsere Familie zerstört hatte, eine Demenz gewesen sein musste. Und damit wollte ich nie wieder etwas zu tun haben. Denn auch im Krankenhaus lernte ich nicht, wie man mit Menschen mit Demenz umgeht.

Und dann habe ich mich verliebt …

Eva Helms

Was ich vom Leben über Alzheimer und Demenz gelernt habe

Wie alles begann

Der Großvater, sagten die Leute, sei ein ORIGINAL. Die Ärzte nannten es Verkalkung. Wir hielten es für Altersstarrsinn. Damals, in den 1970er Jahren war über die Alzheimer Erkrankung sehr wenig bekannt. Also versuchte meine Familie, den Großvater immer wieder zu berichtigen, von der Wahrheit zu überzeugen und Recht zu behalten. In meiner Ausbildung zur Krankenschwester Mitte der 80er begriff ich, dass die Erkrankung, die fast unsere Familie zerstört hatte, eine Demenz gewesen sein musste. Und damit wollte ich nie wieder etwas zu tun haben. Denn auch im Krankenhaus lernte ich nicht, wie man mit Menschen mit Demenz umgeht.

Und dann habe ich mich verliebt …

Jahre Erfahrung

Beratungen

Weiterbildungs-teilnehmer*innen

…ja, und dann hatte ich mich verliebt!

Herr S. war 82 Jahre alt und lebte seit etwa 5 Jahren mit der Diagnose Alzheimer. Es fiel ihm schwer, sich an kurz zurückliegende Ereignisse zu erinnern. Jedoch seinen Humor und seinen Charme hatte er behalten.

Ich besuchte ihn wöchentlich, damit seine Frau in dieser Zeit ihre wichtigen Erledigungen machen konnte. Von Woche zu Woche hatte er mich wieder vergessen. „Mutti, wer ist denn das?“, fragte er bei jeder Begrüßung. Die vorwurfsvolle Antwort lautete jedes Mal gleich: „Die Frau Helms kommt doch jede Woche!“ Charmant wusste er sich zu retten: „Ich habe Sie gleich gar nicht erkannt. Sie werden auch immer jünger!“

Kurz gesagt, das Thema Demenz verlor seinen Schrecken. Mehr noch, ich wollte herausfinden, was beim meinem Großvater falsch gelaufen war und was bei Herrn S. richtig lief. 

Lösbare Probleme verlieren den Schrecken

Ich kündigte meinen Job und begann eine Weiterbildung zur Fachberaterin. Das Personzentrierte Modell von Tom Kitwood war 2008 gerade in den deutschen Schulen angekommen. Personzentriert heißt: Nicht die Krankheit, sondern der Mensch steht im Mittelpunkt. 

Es war ja auch höchste Zeit, das alte Paradigma der Satt-Sauber-Still-Pflege abzulösen! Aus Dementen wurden Menschen mit Demenz. Wir Pflegenden gingen auf Augenhöhe und merkten: Das fühlt sich gut an. Und zwar für beide Seiten.

Heute – 12 Jahre später – hat es diese personzentrierte Sichtweise sogar in den Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz geschafft. Also gut, Papier ist geduldig. Aber die Marschrichtung ist schon mal klar.

Und ich marschierte ganz vorne mit. Zu meinen besten Lehrern gehörten Prof. Erich Grond, Naomi Feil und nicht zuletzt Elisabeth Höfler. Vor allem aber Menschen mit Demenz.

 

Perspektivwechsel: Nicht ohne uns über uns!

Noch einmal weitete sich mein Denken, als ich im Jahre 2010 auf dem Stuttgarter Kongress „Stimmig“  Menschen kennenlernte, die trotz diagnostizierter Demenz auf der Bühne standen und über ihr Leben und Erleben der Erkranung berichteten. Bisher hatten wir alle bei Demenz viel zu sehr an das Vollbild der Erkrankung gedacht.

Und nun lernte ich Menschen kennen, wie Richard Taylor, Christian Zimmermann und James McKillop, die am Beginn der Erkrankung standen und davon erzählten, wie Demenz sich wirklich anfühlt. Helga Rohra war die einzige Frau in der Männerrunde. Sie fragt nicht vorsichtig, sie bittet nicht – sie fordert! „Nicht ohne uns über uns!“ Menschen mit Demenz möchten mitreden und mitgestalten, wenn es um Information, Begleitung und Versorgung von Menschen mit Demenz geht.

Für all jene, die Menschen mit Demenz gerne als  „die süßen vergesslichen Alten“ oder als Objekte ihrer Fürsorge betrachten wollen, klingt das ungeheuerlich. Für mich und alle anderen, denen persönliche Freiheit und Selbstbestimmung ein hohes Gut ist, klingt es einfach STIMMIG.

 

Mut-machende Angebote für Menschen mit beginnender Demenz

Auch mit Demenz ist noch ganz viel Lebensqualität für Betroffene und Angehörige möglich!  Menschen, die in meine Beratungen kommen, brauchen in erster Linie Ermutigung.

Und wer könnte das besser, als andere Menschen in der gleichen Situation. Seit 2015 begleite ich Gesprächskreise für Menschen mit beginnender Demenz. In kleinen Gruppen von vier bis acht Personen tauschen sich Betroffene regelmäßig über ihren Alltag aus. 

  • Welche Therapie ist sinnvoll? Welcher Therapeut verständnisvoll?
  • Wie geht man mit Kindern um, die sich zu viele Sorgen machen? 
  • Kann man eigentlich noch in den Urlaub fahren?
  • Ab wann sollte man die Autoschlüssel abgeben?

Es sind ganz normale Gespräche in einer besonderen Situation. Ich bin es, die lernt.

 

Menschen mit Demenz als unsere Berater

„Nach dem ich die Diagnose bekommen hatte, kaufte ich mir Bücher zum Thema Demenz. Doch die waren eher für die Angehörigen geschrieben. Mich haben sie einfach nur deprimiert!“ Frau W. Ist nicht die erste Teilnehmerin, die das so direkt formuliert. „Ich will wissen, dass ich gemeint bin!“ sagt ein Mann in der Runde. 

Wir müssen handeln. Zunächst entsteht ein kleines Heftchen für die Menschen vor Ort. Alle Texte werden von Studenten der TU Dresden in leicht verständliche Sprache übersetzt. Dann werden sie mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Gesprächskreise besprochen. Ist der Text gut lesbar? Sind alle wichtigen Informationen enthalten? Menschen mit Demenz werden zu Beratern der Beraterin. Wir sind auf Augenhöhe.

 

Ein Ratgeber für Betroffene entsteht

Doch wir wollen ein Buch für Alle. Mit umfassenden Informationen. Die Demenzaktivistin Helga Rohra begleitet unser Projekt. Sie wird zum Vorbild und zur Mut-Macherin für viele Menschen. In ihrem Vorwort beschreibt sie das Leben mit Demenz als eine Reise. Alles was Sie für diese Reise brauchen, finden Sie im Buch. Und dazu die Gewissheit, dass Sie nicht allein sind. Zahlreiche Tipps und Zitate von Menschen mit Demenz sind in das Buch eingeflossen. 

Doch es geht nicht nur um die kleinen, gut handhabbaren Tricks für den Alltag. Vor allem geht es darum, Leser und Leserinnen behutsam zu ermutigen, heute schon Entscheidungen zu treffen, wie sie im Falle eines Voranschreitens der Erkrankung weiterhin gut leben möchten.

Reinhardt Verlag München

ISBN 978-3497028009

220 Seiten

19,90 Euro

 

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Und wieder weiß ich: Ich bin immer noch ich – trotz Demenz! Danke, Eva Helms, für diesen ansprechenden, nützlichen Ratgeber für uns! Danke für die Stimme von uns Menschen mit Demenz, der du zugehört hast und die du zitierst!

Helga Rohra, Demenzaktivistin

Interaktive Buchleseung

Dienstag, 4. Mai 2021, 19:00 Uhr

Radebeul, Hotel Goldener Anker

Im Rahmen der DANKE-Veranstaltung für Pflegende können Sie die Demenzaktivistin Helga Rohra kennenlernen. Gemeinsam stellen wir das Buch „Es ist nicht alles Demenz – Das Mutmach-Buch nach der Diagnose“ vor.

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